Johana Rojas sufre de un extraño síndrome que la hace más propensa a padecer algunos tipos de cáncer
Fuente: Infobae
Por Paula Naranjo
19 de octubre 2023
Para algunos puede ser el destino o una lección de vida, pero Johana le llama “un regalo que recibió con amor”. Ella carga con uno de los mayores temores que puede enfrentar una persona: el cáncer, una enfermedad, que en algunos tipos diagnosticados es silenciosa, pero cuando se revela, comúnmente va apagando la vida de la persona, hasta que muere.
Johana, a pesar de ser una “bebé privilegiada”-gracias al trabajo incansable de sus padres—, nació con una mutación rara que la hace proclive a padecer algunos tipos de cáncer como el de seno, en la sangre, en el cerebro, en tejidos blandos, en glándulas suprarrenales y osteosarcomas; es el llamado síndrome Li-Fraumeni.
Su lucha comenzó desde el primer día en que abrió los ojos y conoció el mundo, pues ya tenía en sus genes la mutación que le cambiaría la vida. Dicha condición fue heredada de su madre, pero su padre también le pasó genéticamente una superposición del “gen CH1″, que la hace más propensa a tener cáncer, sin embargo, este síndrome resultaba ser menos agresivo que el trasmitido por su madre.
“A los dos días de yo nacer, un tío se murió de cáncer, es decir, yo estaba llegando a la casa de mis abuelitos y mi familiar se estaba muriendo de cáncer. Digamos que toda mi vida ha estado como muy relacionada con el cáncer, como que el cáncer ha sido parte de mi vida, pero no es toda mi vida”, relató Rojas, que sacó un espacio de sus merecidas vacaciones en México para atender la entrevista con Infobae Colombia.
El duelo pasó y cada quien tenía que seguir con su vida, a pesar de la pérdida de su tío. Sin embargo, a sus cuatro años de vida, el cáncer volvería a tocar la puerta de la familia Rojas Ruiz, esta vez la víctima sería otro tío de tan solo 12 años.
Johana es una destacada diseñadora con sede en Cali, y actualmente se lanzó como escritora- crédito @Johanarojasr / x
“A los cuatro años se murió un tío y fue supertriste, porque mi tío tenía 12 años. También dicen que se parecía mucho a mí, yo no me acuerdo mucho de él, pero veo fotos y videos, y confirmo que tenía un parecido a mí”, recordó Johana
Las dos lamentables muertes aún no despertaban sospecha alguna, hasta que por los mismos días de la muerte de su joven tío, se enteraron de que uno de los integrantes de la familia empezaría una nueva batalla contra dicha enfermedad, que parecía un virus en el ambiente. El turno ahora era para la mamá de Johana.
“El viaje fue como mi regalo de cumpleaños, porque cumplí 33, el pasado 14 de octubre, y mi mamá se murió de 32 años. Entonces mi papá me regaló parte de este viaje, porque me dijo: ‘yo le hice una promesa a Dios cuando tú tenías 12 años, de que te ibas a durar más que tu mamá'”, expresó Johana Rojas – crédito @Johanarojasr / x
“Mi mamá se muere cuando yo tengo seis añitos. En mi casa todo cambia, a mí me mandan a vivir a Bogotá. Mi papá se queda viviendo 15 días en Cali, 15 días en Bogotá; es una época superretadora, porque mi papá me manda a vivir con mis abuelitos maternos”
Y la lista sigue… continuó su abuelita paterna, sobreviviente de cáncer de piel, quien debió luchar nuevamente contra un agresivo cáncer de mama que la obligó a quitarle uno de sus senos; luego, a sus 10 años, le tocó el turno a su prima paterna, igualmente batallando contra el cáncer de seno; y, al tiempo, su abuelito materno fue diagnosticado con cáncer en los ganglios linfáticos.
Un dolor anormal en una de las rodillas de Johana prendió las alarmas de su papá, quien no dudó en llevarla al médico a que la revisaran.
“Yo tenía 12 años, y son unos años de crecimiento. A mí me empezaron a doler mucho los huesos porque se supone que estás en crecimiento. Ahí me empieza a doler mucho mi pierna derecha. Es muy curioso porque a mí me empieza a doler mi pierna derecha, es decir, la buena, entonces cuando me hacen radiografías, pues no me ven nada”
El pediatra entonces le aseguró que su dolor se debía al crecimiento, pero fue durante un viaje a San Andrés donde se reveló todo:
“Nos vamos a un viaje a San Andrés los tres, mi papá, mi madrastra y yo. Mi papá me empieza a ver como la pierna inflamada, pero la pierna izquierda; me empieza a ver como con un tope y me dolía mucho. Cuando llegamos a Cali, mi madrastra de una pide una cita con el ortopedista de ella, pero lo pidió a escondidas de mi papá, porque mi papá le tenía mucho miedo a los médicos”
Efectivamente, los síntomas no se debían al crecimiento, sino a un agresivo osteosarcoma enquistado en su rodilla izquierda.
“Mi abuelito le da cáncer y como a los ocho meses me da cáncer a mí, entonces ahí los dos teníamos cáncer al tiempo; y como a los nueve meses le da cáncer a mi abuela paterna, es decir, hubo un momento de mi vida, en que los tres teníamos cáncer al tiempo”, agregó Johana
El osteosarcoma en su rodilla la lleva a empezar a tomar decisiones radicales para salvar su vida. Fue así como Johana, a sus 12 años, autorizó la amputación de su pierna. Sin saber que, poco a poco, el cáncer la iría, como dice ella, “desmembrando”.
Su síndrome lo descubrió gracias al cáncer que sufrió su prima a los 26 años, ya en la adultez, lo que llevó a la familia Rojas Ruiz a cuestionarse por la cantidad de familiares que habían padecido por esta enfermedad. Y fue gracias a los exámenes genéticos que descubrieron su segundo y tercer cáncer.
A Johana le amputaron su pierna izquierda a sus escasos 12 años – crédito @Johanarojasr / x
“El miedo que mi papá tenía finalmente se iba a convertir en realidad, porque me empiezan a quitar un montón de partes del cuerpo: empiezan con los senos, a mí me hacen una mastectomía bilateral y a los tres meses me descubren mi segundo cáncer, un cáncer de pulmón. Cuando me descubren mi cáncer de pulmón, me operan, y al operarme se dan cuenta de que yo no tenía uno, sino que tenía dos cánceres primarios en el pulmón, que era algo muy extraño, pero bueno”.
“Ya como al año y medio me quitan mis ovarios. Me hacen una salpingofrectomía y pues también digamos que me quitan los ovarios preventivamente es decir, yo en este momento estoy en una menopausia quirúrgica”
Su vida cambió por completo: costosos y constantes chequeos médicos, extracciones de partes de su cuerpo, además de vivir con la angustia permanente a no desarrollar nuevos cánceres.
Johana también tuvo que enfrentarse a la discriminación por su condición, que no vino de personas extrañas, sino de uno de los seres que quiso en algún momento de su vida.
“Mientras yo estaba en proceso de que me habían descubierto mi segundo y tercer cáncer, que iba a entrar en quimioterapia, que me estaban operando, y mi empresa estaba quebrada por muchas otras razones. En ese momento yo tenía un novio, una relación”.
“Fue un relación peye, esta persona me dejó por enferma. Me dijo que él no se merecía estar con alguien así, que él no se merecía quedar viudo joven, y yo como que ¡guey!, pero pues, yo no me estoy muriendo”
Para hacer sus palabras aún más crueles, el exnovio agregó que: “Él iba a ser muy exitoso, como para tener que lidiar con mi cáncer y no se merecía estar con alguien enfermo, y fue como okay. Entonces, ahí fue como mi empuje para decir okay, la exitosa voy a hacer yo, cabrón”
Contrario a dejar a un lado sus sueños y aspiraciones, Johana, que de por sí ya tiene nombre de diseñadora exitosa, hoy en día cuenta con cuatro boutiques en Cali, en las que lanza sus colecciones más irreverentes y en los que en cada prenda cuenta parte de su historia. Además, recientemente lanzó su libro Todo empezó en mis genes, que presentará el próximo viernes 20 de octubre en la Feria Internacional del Libro de Cali.
Johana Rojas se presentará el viernes 20 de octubre en la Feria Internacional del Libro de Cali, con su libro “Todo empezó en mis genes” – crédito @Johanarojasr / x
“No es un libro autobiográfico, pero si es un libro donde cuento mis memorias, pero las cuento para dejar algún tipo de reflexión de lo que he aprendido, entonces un libro donde no sólo nos preguntamos el el por qué de las cosas, sino el para qué”
“Creo que venimos a la vida a aprender, no solo a vivir experiencias, sino a aprender de esas experiencias que, sean buenas o malas, pero siempre aprender”, agregó.
Johana actualmente está enfrentando un proceso judicial de abuso sexual por parte de su expareja. Rojas lo denunció y viralizó en redes sociales, demostrando que la violencia de género no distingue estratos, ni ninguna condición en la mujer.
“Una agresión física le pasa a todos los estratos sociales. He tenido la oportunidad de sentarme a hablar con gente con dinero en los clubes, por decir, y algunas personas me han dicho ‘yo pasé por esto, pero yo no puedo decir nada, yo pasé por lo otro’, pero, sabes que sí ha pasado. Si no que la gente no lo habla por miedo a que los condenen, por miedo a un rechazo social, y que no creas, yo también lo tuve. Yo no estoy hablando de un lugar superior; yo estoy hablando desde un lugar donde yo también tuve ese mismo miedo, yo tuve el miedo de que la gente me rechazara, de que perdiera contratos, de que la gente no me viera con el mismo valor”.
Rojas agregó que, a pesar de todo el desgaste moral y económico “continuará en la lucha”, de que se haga justicia y visibilice este tipo de casos abuso: “Volvemos a tener audiencia ahora el 14 de noviembre y no vamos a parar. Me toca en este momento estar muy callada, porque estamos en un proceso judicial importante, pero el man sigue denunciado, sigue con su proceso en la Fiscalía”
Afortunadamente, su vida amorosa se encuentra bien, pues ahora tiene una pareja que la apoya en sus proyectos, ideas y lo más importante, la acepta tal cual es.
“Hoy en día tengo mi pareja y llevo un año de relación. Estoy con una persona espectacular de hecho, está en el viaje conmigo”.
Su reciente viaje a México no fue una coincidencia, pues hizo parte de una promesa que su padre se hizo a sí mismo, luego de enterarse de que su única hija padecía cáncer a sus escasos 12 años:
“Es muy bonito porque hablándolo con mi papá hace poco. El viaje fue como mi regalo de cumpleaños, porque cumplí 33, el pasado 14 de octubre, y mi mamá se murió de 32 años. Entonces mi papá me regaló parte de este viaje, porque me dijo: ‘yo le hice una promesa a Dios cuando tú tenías 12 años, de que te ibas a durar más que tu mamá’, y este es el año que yo cumplo más que mi mamá. Mi mamá fue la que más vieja se murió y ya la superé, entonces es un motivo de alegría para todos”.