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Tiene AME: tras un fallo judicial, una beba de 15 meses podrá acceder a uno de los medicamentos más caros del mundo

Fátima Beccar Varela no es candidata al tratamiento gratuito que provee el Gobierno para la atrofia muscular espinal, por lo que los padres debieron recurrir a la Justicia, que ordenó importar la droga

Fuente: Red Digital Noticias

24 de agosto 2023

“Cada día más cerca”, celebra Gimena Domínguez. Es que el laboratorio Novartis le confirmó que comenzó el proceso de importación del medicamento conocido como “el segundo más caro del mundo” para su hija, Fátima Beccar Varela, que fue diagnosticada a sus 15 meses con atrofia muscular espinal (AME) tipo II porque se completó el pago.

Siguiendo la metodología que impulsó Santiago Maratea con el caso de Emmita, la beba salteña de 11 meses que debía conseguir el mismo remedio en menos de 300 días, los padres de Fátima lanzaron una campaña en abril pasado para juntar 2,1 millones de personas que puedan aportar el equivalente a un dólar cada una para recaudar los 2,1 millones de dólares que cuesta la droga onasemnogén abeparvovec, comercializada como Zolgensma, que debe aplicarse antes de los dos años. Fátima los cumplirá el 11 de diciembre próximo.

A eso le sumaron el lanzamiento de una petición en la plataforma de Change.org, con la que, en poco tiempo, lograron reunir más de 62.000 firmas en apoyo a su reclamo para poder encarar el tratamiento.

Fátima Beccar Varela fue diagnosticada a sus 15 meses con atrofia muscular espinal (AME) tipo II, una enfermedad de evolución progresiva y constante que afecta a las neuronas motoras.

En paralelo, en mayo pasado iniciaron un camino legal. Presentaron un amparo contra la prepaga OSDE para que cubra el tratamiento. A su vez, esta citó al Ministerio de Salud de la Nación y a la Superintendencia de Servicios de Salud. Casi dos meses después, el juez Gonzalo Auguste, a cargo del Juzgado Civil y Comercial Federal N°10, dictó una medida cautelar para que cada una de las tres instituciones abonen un tercio del monto restante para comprar la medicación.

Tal como habían prometido, los Beccar Varela entregaron los 1.060.000 dólares que habían llegado a recaudar y suspendieron la campaña. Según dijo la familia, el Ministerio de Salud fue el último en realizar el pago. Desde esa cartera no respondieron a la consulta de LA NACION. La prepaga, en tanto, confirmó a este medio que abonaron el 11 pasado.

Sucede que, en el país, el régimen establecido por el Gobierno para suministrar de manera gratuita el medicamento solo contempla a pacientes con AME tipo I y de hasta nueve meses de edad, por lo que la beba no califica para este protocolo.

Fue en enero pasado cuando el Ejecutivo anunció que empezaba la compra del onasemnogén abeparvovec, que había sido aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) en abril de 2021. Los criterios de inclusión fueron enunciados en la resolución 21/2023 del Ministerio de Salud de la Nación, que sostiene que se dará cobertura a pacientes “con diagnóstico de atrofia muscular espinal tipo I, con dos copias del gen SMN2, de hasta nueve (9) meses de edad, sin soporte ventilatorio o con ventilación no invasiva (de corta VNI) hasta 6 horas/día, con alimentación oral exclusiva y que cumplan con los criterios objetivos de inclusión que oportunamente definirá la autoridad de aplicación y que hayan sido evaluados favorablemente por la comisión de expertos que intervenga”.

Todavía no saben cuándo será la fecha de aplicación del medicamento. “Ojalá sea pronto”, dice  ansiosa e ilusionada Domínguez, que espera que la siguiente buena noticia llegue en los próximos 15 días.

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